Quinta-feira, 21 de Fevereiro de 2008

 

(Retirada da Net )

 

 

O meu irmão mais velho é pai de uma criança portadora de trissomia 21 - a Diana. Nada fazia esperar que a primeira filha, a primeira neta, a primeira sobrinha nascesse assim. Nasceu no dia 12 de Novembro de 1984, às 17H10, no Hospital de Santa Maria em Lisboa. Recordo este momento como se o tivesse a viver há 23 anos atrás.

Nunca em momento algum foi posta em causa a sua vinda a este mundo, antes pelo contrário. Cada ano que passa, o aniversário da Diana que, por coincidência ou talvez não, é também o aniversário da minha Maria, é comemorado com muita alegria e amor. Lembro-me de acompanhar o meu irmão em consultas e de um dia ouvir um especialista dizer: «A Diana tem muita sorte em ter nascido nesta família».

Na altura, todos insistíamos para que tivessem outro filho, sob o pretexto de que seria benéfico para eles e, sobretudo, para a Diana. A resposta sempre foi negativa dados os problemas que passaram. A Diana foi operada ao coração quando tinha 2 anos, passou parte da sua vida em hospitais, em especialistas, em fisioterapia, em terapias de desenvolvimento e por aí fora. O desgaste é muito e, infelizmente, os apoios são nulos. Tudo foi suportado sem qualquer comparticipação do Estado, tudo foi feito só com o apoio da família.

Volvidos que são 23 anos do seu nascimento e passadas as primeiras dores, uma outra dor agora surge. A certeza da morte.

A Lei obriga os pais destas crianças/jovens/adultos a nomear um tutor para os seus filhos, em casa de morte dos progenitores.

Engraçado, nunca pensamos nisto e se o fazemos tentamos de imediato afastar este tipo de pensamentos. Como alguém diria, «nenhum jovem pensa que um dia vai morrer».

Os pais destas crianças têm de pensar,  têm de agir, têm de enfrentar mais esta realidade de forma nua e crua, têm de ultrapassar este medo com a coragem que ultrapassaram todos os outros.

É o percurso inevitável para todos, mas encarar esta possibilidade não é fácil tendo em conta a idade da Diana e a idade dos seus pais - o meu irmão com 49 anos e a minha cunhada com 46 - e a dor que a certeza do fim desperta em cada um de nós.

Encontrar uma pessoa que queira ser tutora da Diana não vai ser difícil no seio da minha família, afinal, a Diana teve a sorte de nascer no seio dela. Mas, terão todas as crianças esta «sorte»?

 

 

 



publicado por Estupefacta às 20:31 | link do post | comentar

19 comentários:
De Raquel a 21 de Fevereiro de 2008 às 21:16
A Diana é uma menina especial, muito doce.
Eu sempre me fez impressão esta diferença, não sei explicar porque, mas no caso da Diana, não.
Ainda me lembro da primeira vez que a vi.
Infelizmente nem todos tem a mesma sorte da Diana, que tem uma familia que a enche de amor.
Beijinhos


De Estupefacta a 23 de Fevereiro de 2008 às 09:38
A Diana é uma menina muito querida, que irradia amor. É meiga, ternurenta e muito bem disposta. É, de facto, um encanto.
A diferença existe e há que saber respeitá-la e aceitá-la. Ainda se ouve muitos comentários desagradáveis, mas....
Beijinho


De june33 a 21 de Fevereiro de 2008 às 22:24
Palavras para que?
Subscrevo-me o que dizes e acrescento...
mudem-se mentalidades face às diferenças, mas não apenas no simples cidadão, mas principalmente nos governantes porque estes jovens, crianças e adultos não são cidadãos de segunda, muito pelo contrário não são aproveitados, não são direccionados na nossa sociedade porque são uma mais valia para todos nós, nem que o sejam como exemplo de vida, de coragem, de alegria ... dão a todos nós uma lição de vida!
Bem-hajas amiga, por falares deste assunto!

Um grande beijinho


De Estupefacta a 23 de Fevereiro de 2008 às 09:47
Olá June
O que é que os governantes fizeram ao longo destes anos? Nada, rigorosamente. Mudam-se as cores dos governos de 4 em 4 anos, mas as políticas são apenas economicistas, nada sociais. Esta é a realidade. Não há quaisquer apoios, acompanhamentos, comparticipações, etc. Não há empregos protegidos, não há acompanhamento. A infância ainda «é leve», porque há escolas, mas na fase adulta não há nada.
Um grande beijinho June


De artesã a 21 de Fevereiro de 2008 às 23:56
Amiga, na verdade a tua sobrinha parece ser uma menina com muita sorte, pois parece estar rodeada de muito amor, compreendo a angustia dos pais pois não deve ser fácil para eles. Para mim a ideia que eu tenho é que são crianças muito especiais que merecem amor e carinho como todas as crianças. Um abraço para ti e beijinho para a Maria.


De Estupefacta a 23 de Fevereiro de 2008 às 09:50
Sabes amiga, a Diana teve mesmo muita sorte e nós também, porque nem imaginas o que já aprendemos com ela. Nem imaginas a força que nos tem dado, porque é uma lutadora e uma vencedora.
Esta lei é positiva, a meu ver. Lembro-me de um menino (já adulto, mas era o menino Chiquinho ) que acabou os seus dias num lar, sem família....
Um grande beijinho e que Deus continue a melhorar o teu filho


De Caty a 22 de Fevereiro de 2008 às 10:30
Olá minha amiga...
É de louvar, a Diana ter nascido no seio de uma família assim! :) Aqui fica os meus parabéns...
Infelizmente nem todas têm essa sorte! :(
Passei por aqui para vos deixar um beijinhos, e desejar as melhoras para o teu pai...
Bom fim-de-semana, minha querida...


De Estupefacta a 23 de Fevereiro de 2008 às 09:53
Estás sempre na minha mente, no meu coração.
O meu pai vai melhor, obrigada.
A Diana é espectacular, bem disposta, ternurenta. É mesmo um amor de miúda . ela teve sorte, mas a família também a teve, porque ela tem sempre um sorriso para nos dar.
Beijinhos grandes e muitos


De daplanicie a 22 de Fevereiro de 2008 às 11:04
Como é óbvio não preciso de te dizer que a resposta à tua pergunta é um rotundo NÃO. Infelizmente há crianças que não são aceites como são e não têm a felicidade de serem amadas devido às suas diferenças.
Um beijinho


De Estupefacta a 23 de Fevereiro de 2008 às 09:56
Como é que é possível os governantes praticarem apenas políticas economicistas? Onde é que estão as políticas sociais, os apoios, os incrementos nestes casos? Onde estão as escolas adaptadas, os terapeutas comparticipados, os empregos protegidos. Quantas pessoas com este problema estão empregados em repartições do Estado? É uma vergonha.
Desculpa-me, amiga, este desabafo, mas sinto uma enorme revolta quando falo nisto.
Um grande beijinho e bom fim de semana


De guguinha a 22 de Fevereiro de 2008 às 18:09
Tens razão, nem todas as crianças teem ssa sorte. Muitos são abandonados logo a nascença e sem terem qualquer tipo de problema fisico ou mental,alguns são maltratados até a morte.
Digo-te não é fácil aceitar ,no inicio,quando se planeia uma gravidez, quando finalmente se sabe que temos um coraçãozinho nque bate lá dentro de nós, quando tudo nos leva a crer que vamos ter um bebe normal.
Felizmente os meus filhos são saudáveis e perfeitos, mas tenho varias colegas que tambem só souberam que os bebes eram defecientes depois do parto. A dor foi terrivel para toda a familia. Uma tem uma menina com trissomia 21, agora com 8 anos é a luz do caminho dela,já tinha uma filha mais velha. A outra é minha colega de curso, teve um1º filho lindo e enorme ,ficou gravida novamente ao fim de 3/4 anos do 1º , só quase as 38 semanas, é que descobriram que a menina dela tinha nanismo. Foi um choque, e lembro-me muitas vezes que o que a mais faz sofrer é saber como vai ficar a filha quando a gente se for...Agora teve mais um é mais velho 1 ano que o meu Guga passou a gravidez em panico mas correu tudo bem . E a Isabela é um doce ,agora já tem 7 anitos, muito alegre, extrovertida, só que pequenina!
Mas todos dizem que estes filhos são especiais. E há sempre gente com BOM coração para tomar ou ajudar a tomar conta destas dádivas .Beijinhos,Guguinha


De Estupefacta a 23 de Fevereiro de 2008 às 10:01
Olá Guguinha
Estas crianças são , sem dúvida, especiais. Só quem as tem, quem lida com elas percebe isto. São uma fonte de carinho, de amor, de inspiração, de luta e de coragem. É assim que vejo a minha sobrinha que tanto adoro.
Tens razão, há sempre gente de bom coração pronta para ajudar.
O Estado devia dar mais atenção a estas famílias, mais apoio, mais acompanhamento. Não é fácil, os pais muitas vezes vão «abaixo», questionam-se, duvidam, sentem-se abatidos e sem esperanças.
Um grande beijinho Guguinha e para os teus pequenitos também


De dolce_vita a 22 de Fevereiro de 2008 às 22:43
Olá amiga,não podia deixar de comentar e dizer que como professora de E.Especial e algum tempo em funções na consulta de desenvolvimento no hostital,digo que,a família é a primeira que sofre,que tem que fazer o luto e aceitar,aceitar o seu filho,com todas as suas limitações e dificuldades.O mundo pode rejeitar ,mas a fam´lia com todo o amor fortalece-se pela necessidade de ajudar a caminhar a sua criança.Quanto a uma lei dessas,é mesmo de papel,porque o que acontece na realidade é entrarem numa instituição.A Diana tem a família que merece,é uma adulta que já deve ter vencido muitas etapas difíceis,e vai continuar a lutar.
Apesar da indignação de muitas das leis e decretos na deficiencia e nomeadamente no ensino para estas crianças,os profissionais,tudo fazem para uma inclusao a todos os níveis.Para que o seu caminho e o das familías,seja mais verdadeiro e feliz.Todos somos diferentes,com imensas limitaçoes,e a sociedade tem direito de nos aceitar.Mas a Diana,é aceite sem limitações ou restrições antes de tudo pela grandiosa familia,amigos e por todos que amam pessoas.
Um grande abraço para toda a familia da Diana.
um beijinho para a Maria e mãe


De Estupefacta a 23 de Fevereiro de 2008 às 10:10
Saber que a lei apenas fica no papel, dói cá dentro. Bem sei que esta é a realidade nua e crua. Agora percebo as coisas, o sentir e o dizer do meu irmão.
Há técnicos maravilhosos que tudo fazem, mas o seu trabalho muitas vezes é em vão, inglório. A Diana devia estar agora num emprego protegido e onde é que ele está? Teve 4 anos (?) em formação e desempenhava várias tarefas e de forma correcta, mas acabada essa formação.... nada.
Obrigada Rosa.
Beijinho


De Jmy a 27 de Fevereiro de 2008 às 08:38
PARABÉNS a toda a família , especialmente aos mais achegados a Diana!! Um ser humano merece viver rodeado de amor...

Grande abraço a essa jovem de 23 anos...

Jmy (Viana do Castelo)


De Estupefacta a 28 de Fevereiro de 2008 às 20:39
Comoveram-me as palavras.
Obrigada JMY . A DIANA é extraordinária, de facto.


De Genny a 28 de Fevereiro de 2008 às 10:07
Fiquei toda arrepiada ao ler o teu post. Não fazia a minima ideia que existia essa lei. Já tinha pensado muito nessa situação: o que acontece a estas crianças quandos os pais falecerem. Mas Graças a Deus que a Diana tem uma família com muito amor para lhe dar.
Coragem
Um grande abraço


De Estupefacta a 28 de Fevereiro de 2008 às 20:42
Olá Genny
Esta lei é positiva, mas custa aceitar a eminência do fim. A Diana teve a «tal sorte» em nascer nesta família. Também penso muito nos demais. É nestas alturas que me apetece jogar no euromilhões.
Um grande beijinho


De emprestimo a 24 de Janeiro de 2011 às 15:53
Adorei o blog, conteúdo muito bem escrito, layout bacana com cores amigáveis. Vou aproveitar e adicionar o blog nos meu favoritos. bjs! Maria Cecilia


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